- OrphaNet
  - Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Liste des maladies, forum de discussion. - lachainette.com
- Espace de dialogue destiné à "favoriser les contacts entre malades isolés ou parents de malades orphelins d'association". Témoignages et conseils pour créer une association.
- Alliance maladies rares
- Collectif d'associations ayant pour objet de sensibiliser aux maladies et handicaps rares et d'encourager la recherche, l'entraide et l'information.
- Fondation Groupama
- Consacrée aux maladies rares, elle est destinée aux médecins, malades et associations : base de données, colloques et bourse de recherche.
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